КВИР - Между полами: Как живут интерсекс-люди в России

Между полами: Как живут интерсекс-люди в России

"Нас столько же, сколько рыжих"...

О тех, кто скрывается за пятой буквой в расширенной аббревиатуре ЛГБТИ, большинству людей известно почти ничего: слово "интерсекс" редко всплывает в публичном пространстве и не вызывает никаких ассоциаций. К сожалению, невидимость интерсекс-людей, самим своим существованием бросающих вызов разделению на "прекрасную" и "сильную" половины человечества, имеет печальные последствия: они подвергаются ненужным калечащим операциям, насилию и дискриминации. Мы поговорили с интерсексами, живущими в России, и выяснили, как ощущают себя люди, живущие "между полами".

Вспомните сцену родов из любого массового фильма: раскрасневшаяся женщина тяжело дышит, вокруг суетятся акушеры, напряжение достигает предела - и наконец раздаётся первый вопль младенца, а счастливой роженице говорят: "У вас мальчик" или "У вас девочка". Мы привыкли, что вариантов по умолчанию два, и чаще всего пол ребёнка перестаёт быть секретом задолго до рождения - уже на 11-й неделе на УЗИ опытный врач может разглядеть его первые признаки, а к 25-й пол определяют практически со 100%-ной вероятностью. Хорошо, допустим, что при УЗИ и других тестах возникли сомнения. Тогда вы узнаете пол сразу после родов - если по какой-то причине вы сами не поймёте, мальчик это или девочка, акушеры и врачи всегда дадут правильный ответ. Или нет?
Это звучит абсурдно, однако при рождении судьбу человека определяет буквально пара миллиметров плоти: те дети, у кого акушеры обнаруживают пенис длиной не менее 2,5 сантиметра, называются мальчиками, а те, у кого нашли клитор длиной не более 1 сантиметра, - девочками. И пенис, и клитор формируются из одной и той же эмбриональной ткани - так называемого полового бугорка: с 9-й недели беременности эмбрионы мужского и женского пола, прежде неразличимые, начинают развиваться по-разному, и к моменту рождения внешние половые органы плода чаще всего выглядят как "женские" или "мужские". Но есть и младенцы, чьи половые органы находятся в том самом промежутке от 1 до 2,5 сантиметра и явно не вписываются в бинарную норму. Эти и многие другие дети, не так сильно отличающиеся от "нормальных" мальчиков и девочек внешне, признаются интерсексами - людьми, чьи половые характеристики не соответствуют устоявшимся представлениям о "мужском" и "женском" теле.
В справочном материале ООН сказано, что с нетипичными половыми признаками рождаются от 0,05 до 1,7 % детей, однако эти данные можно считать приблизительными и, скорее всего, заниженными, так как достоверной статистики о количестве людей с интерсекс-вариациями не существует. Верхняя граница этого диапазона соответствует количеству людей, родившихся с рыжими волосами, - это значит, что вы наверняка не раз видели интерсекс-людей или общались с ними лично.
В школьных учебниках по анатомии не пишут о том, что набор хромосом не ограничивается "женским" XX и "мужским" XY: у людей могут быть генотипы XXY, XXXY, X0, XYY, XXYY и другие, причём ни одна из этих комбинаций не гарантирует, что человек будет иметь "типично женское" или "типично мужское" строение тела. Внешность человека и его внутреннее строение зависят от множества факторов: кроме наружного генитального пола, на признаки которого в первую очередь обращают внимание акушеры, и хромосомного пола, чаще всего выраженного наборами XX или XY, у человека есть пол гонадный (яички, яичники, гонадные тяжи, овотестис или отсутствие всего перечисленного), внутренний генитальный (простата или матка) и гормональный, а также пол вторичных половых признаков - к таким относятся распределение волос на теле, тип фигуры, тембр голоса и строение скелета. На самом деле никто не может быть уверен в том, что является мужчиной или женщиной, пока не сдаст специальный анализ на хромосомный пол: только так можно узнать, соответствуют ли гены записи в свидетельстве о рождении.
В большинстве случаев интерсекс-люди узнают о своей особенности гораздо позже, чем хотелось бы им самим. Некоторые вариации, незаметные при рождении, могут проявиться в период пубертата, когда подросток замечает, что его тело не меняется вовсе или развивается совсем не так, как у сверстников. Например, многие девочки с вариацией Тёрнера переживают, что у них не развивается грудь и не наступают месячные; родители отводят дочерей к гинекологу, не подозревая, какой их ждёт сюрприз.
Иногда интерсексы узнают о своём статусе в зрелом возрасте - например, когда не могут забеременеть, или когда просто приходят к врачу проверить желудок или почки. Американский активист Дэвид Кэмерон Страчан узнал, что он интерсекс, когда ему было 48 лет, и таких случаев немало: большинство людей старшего поколения узнали о своей особенности уже в эпоху доступного интернета, а некоторые остаются в неведении всю жизнь. Миллениалам повезло чуть больше, однако и они сегодня сталкиваются с множеством проблем: интерсекс-вариации настолько стигматизированы, что родители и врачи идут на всё, чтобы избавиться от "ненормальных" черт ребёнка, часто не рассказывают ему о диагнозе и без нужды ставят под угрозу его физическое здоровье и психику.

Мне "повезло" родиться в маленькой деревушке в Казахстане - глушь и никакого медицинского обслуживания. Местный фельдшер объявил родителям, что родился мальчик. Когда мне исполнилось десять, в деревню приехал врач, который, осмотрев меня, заявил родителям, что мои внешние половые органы немного не соответствуют "норме". К сожалению, в течение последующих семи лет меня никто больше не осматривал, до медкомиссии от военкомата. Первым делом мне удалось попасть к лору, который признал меня негодным к службе. Я отнёс в военкомат справку от него, а на остальных врачей забил.
Я и раньше понимал, что со мной что-то не так: мой пенис явно отличался от пениса моего брата, при мочеиспускании часто бывало больно, уретра находилась чуть ниже, чем у остальных мальчиков, в переходном возрасте часто болела нижняя часть живота справа. Также меня беспокоили моя сексуальная ориентация и мой характер. Я понимал, что мне больше нравятся мальчики, чем девочки, и моё социальное поведение было больше характерно для девочек. Я с этим боролся, мне хотелось стать "нормальным пацаном". К одиннадцати годам я усомнился в существовании бога, потому что он не хотел мне помочь стать более мужественным, а в тринадцать я решил, что я гей или бисексуал. Это сейчас я уже понимаю, что не могу быть ни геем, ни лесбиянкой, потому что мой пол не является в полной мере ни мужским, ни женским. Для удобства я называю себя пансексуальным интерсексом.

Любопытно, что я знала о существовании интерсекс-людей до того, как поняла, что сама к ним отношусь. Посмотрела по СТС какую-то документалку из серии про "странные тела", и там была женщина-интерсекс - не знаю, почему она мне запомнилась, может быть, я что-то почувствовала интуитивно, а может, это отозвалось во мне, потому что в двенадцать я переживала, что у меня грудь не растёт. Через пару лет у нас в школе был плановый осмотр, куда повели всем классом. Я пожаловалась врачу, что подростковый возраст меня пока как-то не настигает. Пришла потом отдельно, сдала анализы, и мне назначили гормональную терапию, а в четырнадцать лет сделали операцию - удалили гонады из-за возможного риска рака, хотя на самом деле стопроцентных показаний для хирургического вмешательства не было. Согласие подписала моя мама: врачи ей посоветовали ничего мне не рассказывать, так что я толком и не знала, какую операцию мне сделали.
В итоге о своей особенности я узнала уже в восемнадцать или в девятнадцать - когда посмотрела серию "Доктора Хауса" о девушке, которая оказалась интерсексом. Я подумала, что история героини подозрительно похожа на мою, и решила проверить свои медицинские записи. Было очень обидно, что мне, уже взрослой, до сих пор никто не рассказал, что я интерсекс. Но вообще я восприняла эту информацию спокойно - один раз сходила к психологу, поговорила с ней и убедилась, что статус интерсекса никак не повлияет на мои жизненные планы.

До 22 лет я была уверена, что по биологическому полу я девушка, а о принадлежности к интерсекс-людям узнала совершенно случайно. В подростковом возрасте у меня вообще не было полового созревания. Я чувствовала себя ужасно, дико комплексовала из-за того, что я не развивалась, как другие девушки. Врачи на Украине, к которым я обращалась, не знали, что делать, и советовали ждать. В четырнадцать лет меня наконец отправили на УЗИ. Один яичник на УЗИ вообще не нашли, второй, по их словам, выглядел как-то странно. На этой почве мне назначили прогревания, чтобы заставить яичники работать. Результатов не было, но в тот же год у меня случился приступ аппендицита - возможно, он был спровоцирован прогреваниями. Так как местные врачи не знали, что делать, меня отвели к врачам в Москве. Врачи говорили только с моим отцом, меня всегда оставляли ждать в коридоре. От отца мне доставались лишь отрывки информации: "У тебя что-то не так с яичниками, есть риск возникновения рака, нужна операция, начнёшь принимать гормоны". В итоге мне сделали операцию по удалению гонад (я на тот момент даже не подозревала, что мне всё удалят полностью) и назначили гормоны. Со временем у меня появились месячные, но грудь так расти и не начала.
Пару лет спустя с посмотрела ту самую серию "Доктора Хауса", где у пациентки в брюшной полости нашли яички. Когда я как-то упомянула эту серию в разговоре с отцом, он сказал: "У тебя что-то вроде того и было". Я была так поражена этими словами, что даже ничего ему ответить не смогла.

Когда мне было 22 года, я от скуки посмотрела видео BuzzFeed "What It’s Like To Be Intersex" и поняла, что это очень похоже на меня. Я попросила у отца все свои медицинские справки, из которых узнала, что у меня мужские XY-хромосомы и что у меня никогда не было яичников, вместо них с одной стороны было яичко, с другой - гонадный тяж (просто кусок ткани с элементами ткани яичника в нём). Позже я позвонила своему врачу, и она всё подтвердила.
Когда я спросила у отца, почему он никогда не рассказывал мне правду о моём теле, он уходил от ответа: якобы думал, что я всё знала. Когда я надавила и спросила снова, он сказал: "Я правильно поступил, что ничего не рассказал, извиняться не собираюсь. Мне два детских психолога так посоветовали сделать. И никогда я не видел, что ты грустишь", - хотя у меня была явная депрессия, о чём я с ним не раз говорила. После моих обвинений он перестал отвечать на мои сообщения. Отец и от мамы всё тоже скрывал, и когда она всё узнала, для неё это был шок, но она отнеслась ко всему с пониманием и во всём меня поддерживает до сих пор. Отца же я полностью вычеркнула из своей жизни.

Интерсексы бывают очень разными: одни во всём похожи на "обычных" женщин, но у них нет матки и яичников, другие имеют женственное строение тела и гениталии, больше напоминающие мужские, некоторые обладают андрогинной внешностью. Но ни у кого из них нет "двойного набора гениталий" - существование в одном человеке двух полноценных половых систем возможно только в мифах, откуда к нам и пришло слово "гермафродит".
Большинство интерсексов считаются бесплодными, но некоторые могут зачать ребёнка самостоятельно или с помощью ЭКО. Гендерная идентичность интерсексов тоже разнообразна: одни определяют себя как интерсекс-женщины или как интерсекс-мужчины, другие называют себя небинарными людьми или агендерами, третьи считают себя женщинами или мужчинами без приставки "интерсекс".
Существует несколько десятков интерсекс-вариаций, и каждая из них требует бережного индивидуального подхода: к наиболее распространённым относятся синдром нечувствительности к андрогенам, врождённая гиперплазия коры надпочечников, гипоспадия, синдром Клайнфельтера, синдром Свайера, смешанная дисгенезия гонад, овотестис, синдром Тёрнера, дефицит 5-альфа-редуктазы и синдром Майера - Рокитанского - Кюстера - Хаузера.
Помимо нетипичного строения половых органов, интерсексы могут обладать множеством других особенностей. Активистка Эмили Квинн отмечает, что вместе с синдромом нечувствительности к андрогенам получила своеобразные "бонусы" вроде полного отсутствия волос на теле и "детского" пота, не имеющего запаха. В своём блоге Квинн рассказывала, что не пользуется дезодорантом, а однажды ради эксперимента не мыла волосы целый месяц - и выглядела вполне нормально. Дело во врождённой нечувствительности к "мужским" гормонам, ответственным за образование кожного сала: тело Квинн практически не имеет запаха и долго остаётся чистым, как у детей до наступления пубертата.
Хотя большинство интерсексов могут вырасти абсолютно здоровыми без хирургических вмешательств и сложного "лечения", в большинстве случаев их общение с врачами превращается в настоящий кошмар, причём начинается он ещё до рождения. Современные технологии позволяют определить риск генетических заболеваний у эмбриона - и это здорово, но не для интерсексов: отбор эмбрионов при ЭКО в числе других хромосомных аномалий исключает эмбрионы с интерсекс-вариациями, хотя из них получились бы вполне здоровые дети.
В бедных странах вроде Непала или Уганды и вовсе практикуют селективные аборты и убийства новорождённых с двойственными половыми признаками. Но и в развитых государствах интерсексы не могут чувствовать себя в безопасности: врачи, зачастую не имеющие никаких знаний о вариациях полового развития, рекомендуют родителям новорождённых с нетипичными гениталиями как можно скорее провести "корректирующие" операции, чтобы их ребёнок стал "нормальным", а также назначают младенцам гормональную терапию, небезопасную даже для взрослых. Вопреки рекомендациям ООН, врачи часто не сообщают ни самому ребёнку, ни его родителям всю правду, принимая решение об операции самостоятельно.
В России людям с "нарушениями формирования пола" присваивают инвалидность. С одной стороны, она даёт интерсексам возможность получать необходимое лечение и бесплатно сдавать анализы, с другой - ухудшает их положение на рынке труда: не секрет, что человеку с инвалидностью устроиться на работу сложнее, чем официально здоровому. Есть и другие проблемы юридического толка: например, люди с диагнозом "псевдогермафродитизм" не могут сменить гражданский пол - это значит, что интерсексы вынуждены жить с тем полом, который им приписали при рождении, и не могут привести его в соответствие со своей идентичностью. С особыми трудностями сталкиваются интерсексы, выбравшие спортивную карьеру: история южноафриканской легкоатлетки Кастер Семени, чью половую принадлежность в самых оскорбительных выражениях обсуждал весь мир, тому пример.
Сегодня единственная страна, где права интерсексов полностью защищены законом, - Мальта: там в 2015 году приняли первый в мире закон, запрещающий проведение операций и процедур по изменению половых характеристик несовершеннолетних без их осознанного согласия.
Осознанное, или информированное, согласие - очень важный термин в контексте интерсекс-сообщества: некоторые интерсексы добровольно делают операции (например, вагинопластику) и довольны результатами, но в большинстве случаев ни родители, дающие согласие на хирургическую "коррекцию" половых признаков своего ребёнка, ни сами пациенты не знают обо всех возможных последствиях или альтернативах. Даже безукоризненно проведённая операция - большой стресс для организма, а многие хирургические вмешательства приводят к осложнениям, из-за чего приходится оперировать снова и снова. "Исправление" нетипичных гениталий и внутреннего строения половых органов зачастую приводит к целому букету неприятный последствий: от потери репродуктивных способностей, болезненных рубцов и невозможности заниматься сексом до депрессии и ПТСР, вызванного "лечением" и напряжённой обстановкой в семье, где родители изо всех сил стараются скрыть "ненормальность" своего ребёнка. Операции на интерсекс-детях, проведённые без осознанного согласия пациента и без медицинской необходимости, признаются пытками: в рекомендациях ООН используется термин "калечащие операции на гениталиях интерсекс-людей" (IGM), что ставит эти процедуры на один уровень с варварским "женским обрезанием" (FGM).
"Прежде чем мне исполнилось шестнадцать лет, мои гениталии постоянно осматривали, и часто врач звал своих коллег, чтобы те тоже могли потрогать и изучить мои гениталии. В то время я ещё не осознавала, что так не должно быть", - рассказывает одна из героинь сборника "Intersex Genital Mutilations. Human Rights Violations Of Children With Variations Of Sex Anatomy". Подобный травматичный опыт общения с медиками имеют многие интерсексы: жутко звучат даже сами термины, которые используются по отношению к их половым органам - например, "слепой мешок" (о влагалище, не заканчивающемся маткой) и "пенетрабельность" (чтобы влагалище было "пенетрабельным", то есть чтобы в него поместился пенис, интерсекс-женщинам рекомендуют использовать вагинальные расширители).
"Меня очень печалит, что система здравоохранения сделала всё, чтобы я никогда не смог_ла наслаждаться и исследовать мир, особенно сферу интимных отношений, с тем прекрасным интерсекс-телом, которое у меня было при рождении, - рассказывает интерсекс-активист_ка Pidgeon, котор_ая в детстве перенес_ла операции по удалению гонад, уменьшению клитора и реконструкции вагины. - Врачи провели хирургические вмешательства, навсегда повредившие мои нервные окончания, без медицинских показаний и без моего согласия. Всё это было сделано якобы для предотвращения гендерной дисфории, однако привело к противоположному результату".

Вспоминается эпизод. Мне семнадцать лет, пришла на УЗИ. В кабинете три врача. Рассказываю, что комплексую, потому что грудь не растёт, чувствую себя недостаточно девушкой. Они почему-то решили, что я говорю, я трансгендер, ужасно испугались и начали спрашивать: "А тебе мальчики нравятся? А кем ты себя ощущаешь?" Я говорила о своих комплексах, а они начали задавать бредовые вопросы.
В своих выступлениях на интерсекс-тему я часто задаю людям вопрос: "Вам когда-нибудь делали операции без вашего согласия?" Все обычно мотают головой, понимая, какое это безумие. А для интерсекс-людей это реальность, особенно для детей, рождённых с нетипичными гениталиями: врачи не задумываются и делают операции, и люди на всю жизнь получают шрамы, нечувствительность гениталий или пожизненную боль, часто - бесплодие, заместительную гормональную терапию на всю жизнь, проблемы с мочеиспусканием. Также пол ребёнка нередко выбирают ошибочный. Но о ребёнке никто не задумывается. Сейчас много говорят о "женском обрезании" - калечащие "операции" на гениталиях девочек признаются нарушением прав человека. С интерсекс-детьми происходит то же самое, но об этом почти не говорят.

В девятнадцать я узнал, что у меня смешанная дисгенезия гонад, но, в отличие от большинства людей с таким диагнозом, которых чаще всего "признают" девочками, гонады (яичко и гонадальный тяж) у меня были опущены в мошонку, потому при рождении мой пол был определён как мужской. Мне сделали операцию - удалили яичко. После мой гражданский пол в документах изменили на женский, как трансгендеру.
К сожалению, только по прошествии некоторого времени мне стало ясно, что подтолкнуло меня к смене гражданского пола: социальные установки и бинарная система общества. Осмысление этого факта, к сожалению, пришло ко мне слишком поздно.
Сейчас я думаю над тем, чтобы изменить своё официальное имя на небинарное, чтобы оно отражало мой психологический гендер.
Важно отметить, что удаление гонады обернулось проблемами со здоровьем - в первую очередь с суставами. Врач сказал, что при моём диагнозе существует большой риск онкологического заболевания, но я считаю, что проведение хирургического вмешательства без действительной угрозы (а у меня она была исключительно гипотетической) не требуется. Родителям девочек с таким диагнозом советую не торопиться с калечащими операциями.

ТЕКСТ: Ксюша Петрова. ИНТЕРВЬЮ: Ксюша Петрова, Дарья Киселёва, www.wonderzine.com

09 НОЯБРЯ 2017

Ссылка:

Смотрите также

#ГЕНДЕР, #ЗНАКОМСТВА, #ИНТЕРСЕКСУАЛЬНОСТЬ, #МЕДИЦИНА, #НАУКА

Как проявляется "мужской климакс"

Тестостерон-заместительная терапия набирает популярность среди мужчин среднего возраста, и это вызывает дискуссии в медицинском сообществе.

Как мастурбация помогала нашим предкам выживать?

Мастурбация относительно широко распространена среди различных видов животных и, по всей видимости, особенно среди приматов, включая человека.

Почему некоторые люди быстрее набирают вес, а худеют медленнее

Как наши знания о генах, ответственных за ожирение, помогают в его лечении? Проверяем!

ВОЗ признает "нулевой" риск передачи ВИЧ при подавленном уровне вирусной нагрузки